Wort & Medien
Jeder Mensch zählt. Stark durch Vielfalt. Anders? Einzigartig!
Heike Wolff
Website: autorin-heikewolff
Erkrankung: CMT/HMSN
Die Leipziger Autorin Heike Wolff lebt zwei literarische Leidenschaften: Mit ihren Geschichten entführt sie in fremde Welten und andere Zeit.
Nach zahlreichen Veröffentlichungen in Anthologien und Zeitschriften erschien ihr Romandebüt „Der Untergang von Phaistos“ im Dezember 2022 bei AKRES Publishing. In 2024 folgte ihr High-Fantasy-Roman „Arowan und der Turm der Winde“ bei Legionarion.
Daneben schreibt sie Kurztexte, die sich mit dem Hier und Jetzt auseinandersetzen. Sie ist auf den Lesebühnen Leipzigs anzutreffen und betreibt mit zwei literaturbegeisterten Freunden die Offene Lesebühne Delitzsch.
Ihre Geschichten entstehen neben ihrer Tätigkeit als Betriebswirtin in der Energiewirtschaft. Ihre akademischen Abschlüsse hat sie im Nebenstudium erworben und dabei zwei empirische Studien bei Igel Verlag bzw. beim Diplomica Verlag veröffentlicht.
Heike Wolff hat CMT, eine neuromuskuläre Erkrankung. Bereits als Kind hat sie deshalb in ihren Geschichten die Abenteuer erlebt, die ihr in der Realität verwehrt blieben. Inzwischen schreibt sie, um Menschen zu inspirieren und zu unterhalten.
Mit ihrem Mann bereist sie jedes Jahr Griechenland. Kreta und die minoische Kultur faszinieren sie besonders und haben sie zu ihrem ersten Roman inspiriert.
Es kommt nicht darauf an, die eigenen Grenzen zu betonen, sondern die Möglichkeiten zu sehen und Chancen zu nutzen – unabhängig von einer körperlichen Einschränkung. Integration bedeutet, selbstverständlich Teil der Gemeinschaft zu sein, ohne dass Behinderung, Herkunft oder andere Unterschiede im Vordergrund stehen. Jeder Mensch bringt eigene Fähigkeiten mit und kann seinen Weg gehen, manchmal auf Umwegen oder mit Unterstützung. Entscheidend ist der Blick auf das Machbare und ein Grundvertrauen, dass sich Wege finden lassen.
Fotografie von Katrin Lantzsch
Vanessa Schirge
Erkrankung: Zentronukleäre Myopathie
Vanessa schreibt Gedichte, in denen sie sich mit ihren Gefühlen, dem Leben mit
einer Muskelkrankheit und ihrem Glauben an Gott auseinandersetzt. Ihre Worte
berühren und bringen Hoffnung. Vor einigen Jahren hat sie ihre Lebensgeschichte
in ihrem Buch "ein Reisebericht- Schritt für Schritt unterwegs mit Gott"
veröffentlicht. Ebenso tauchen Texte von ihr in diversen Anthologin auf.
Zohre Shahi
Website: zohreshahi
Erkrankung: CMT/HMSN
Geboren im Iran und seit 1987 in Deutschland zuhause, ist gutes Essen für Zohre Shahi weit mehr als nur Genuss – es ist ein Stück Heimat, ein Ausdruck von Kultur und ein Weg, Menschen zu verbinden. Ihre Liebe zum Kochen begann in der Küche ihrer Großmutter, wo sie durch deren Hingabe, die warmen Düfte und die Vielfalt persischer Gewürze tief geprägt wurde. Aus dieser Inspiration erwuchs ihre Freude, mit Aromen und frischen Zutaten immer neue Geschmackserlebnisse zu schaffen. So hat Zohre Shahi die Tradition der persischen Küche nicht nur bewahrt, sondern neu interpretiert – und ihre Zubereitung einfacher und zugänglicher gemacht.
Simon Hellenthal
Erkrankung: Duchenne-Muskeldystrophie
Simon Hellenthal lebt in Freilingen in der Eifel. Schon als Kind zeigte er viel Fantasie und schrieb kleine Geschichten – der Beginn einer Leidenschaft, die ihn bis heute begleitet. 2010 verfasste er das Theaterstück „Mord im Ort“, mit dem die Theatergruppe des Dorfvereins Freilingen beim Wettbewerb der Nordeifel-Criminale den 3. Platz erreichte. Im selben Jahr veröffentlichte er sein Romandebüt „Land der Mächtigen und Unbeugsamen“.
Seit 2010 arbeitet er unermüdlich für die Plattform Wir-in-Freilingen und wurde 2021 von Markus Ramers, Landrat des Kreises Euskirchen, für sein langjähriges Engagement als „Ehrenamt des Monats September“ ausgezeichnet. Beim NRW-Landeswettbewerb „Unser Dorf hat Zukunft“ 2023 erhielt Freilingen zudem einen Sonderpreis Inklusion für Simons engagierte Mitarbeit bei Wir-in-Freilingen.
2020 erschien der Song „24 Zoll“ von Lukas Hellenthal und Dominic Sanz, der Simons Lebensgeschichte, Freundschaft und Lebensmut erzählt. Der Song wurde ein Erfolg und stieg in die Charts ein – im dazugehörigen Musikvideo wirkte Simon selbst mit. Darüber hinaus engagiert er sich für die Deutsche Duchenne Stiftung, sammelte gemeinsam mit seinen Großmüttern Spenden und war im 2021 erschienenen Kurzfilm „Lebe den Moment“ von RollitFilms im Auftrag der Stiftung zu sehen, der drei junge Männer mit Duchenne porträtierte.
Seit 2024/2025 ist Simon zudem als inklusives Model, Talent Scout und Media Manager für die inklusive Berliner Modelagentur Kiezmodels aktiv, wo er sich für Sichtbarkeit, Diversität und authentische Repräsentation einsetzt.
Derzeit arbeitet er an seinem neuen, autobiografischen Buchprojekt „Keine Muskeln, viel zu erzählen“, in dem er seine Lebensgeschichte erzählt und Themen wie Pflege, Teilhabe und Inklusion mit persönlichen Erfahrungen verknüpft. Auf Instagram (@great.life_onwheels) engagiert er sich für Aufklärung und Sichtbarkeit von Menschen mit Behinderung – und zeigt mit Kreativität und Empathie, dass Inklusion kein Sonderthema ist, sondern eine Haltung, geprägt von Begegnung, Offenheit und Respekt.
Seine Krankheit versteht er nicht als Hindernis, sondern als Perspektive: Sie hat ihn gelehrt, aufmerksam zu beobachten, Worte zu finden, wo anderen die Sprache fehlt – und mit seinen Geschichten Brücken zu bauen.
Kordula Guth
Erkrankung: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
Kordula Guth, Jahrgang 1976, ist Diplom Sozialpädagogin/Sozialarbeiterin. Als Ausgleich dient ihr schon immer das geschriebene Wort. Gedichte und Erzählungen begleiten sie seit ihrer Jugend. Sie ist auch mit den Händen kreativ: bastelt, gärtnert, handarbeitet.
2018 erfüllt sie sich ihren großen Traum und veröffentlicht ihren Nordhessen-Krimi „Wildschweinserenade“. Es folgen zwei Gedichtbände, zwei Bilderbücher mit kleinen Reimen für Kinder und eine Abenteuergeschichte für Grundschüler. Ihre Bücher hat Kordula im Selbstverlag über Amazon veröffentlicht, ein Bilderbuch über die Plattform epubli. Alle Werke sind online dort erhältlich.
2021 bemerkt Kordula Guth die ersten Symptome, der erst zwei Jahre später diagnostizierten ALS-Erkrankung. Ihr fehlen buchstäblich die Worte und sie fällt, wie viele andere Betroffene, erstmal in ein tiefes Loch.
Ihre Ergotherapeutin motiviert sie und drückt ihr einen Pinsel in die Hand. Kordula beginnt zu malen, obwohl sie mit den Händen fast nicht mehr greifen kann. Die Kreativität kehrt zurück, jetzt schreibt sie nicht, sie diktiert.
Aber ihr fehlt ihre Arbeit, die sie wegen der fortgeschrittenen Krankheit nicht mehr ausüben kann: Menschen beraten, begleiten und unterstützen.
Ihr Mann sagt, dass sie etwas tun soll, damit ihr nicht die Decke auf den Kopf fällt. So entsteht die Idee zu „Trümmerlotte - Leben mit ALS“.
Seit Dezember 2025 veröffentlicht Kordula Videos und Shorts auf YouTube. Sie informiert in „Trümmerlottes ALS-ABC“ über Begriffe, die sich um ALS, Pflege, Hilfsmittel etc. drehen. In der Rubrik „gestorben wird morgen“ erzählt Trümmerlotte über ihr Leben mit ALS, natürlich auch gerne mal mit einer Prise Galgenhumor.
Matthias Pelka
Erkrankung: Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 2
Matthias Pelka lebt seit seiner Kindheit mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ 2. Trotz der körperlichen Einschränkungen hat er sich nie darauf reduzieren lassen und versucht, sein Leben mit viel Lebensfreude, Humor und einer positiven Einstellung zu gestalten. Mit seinem ersten Buch „Muskelschwund beginnt im Kopf – Warum wahre Stärke von innen kommt“ möchte Matthias seine persönliche Geschichte und seine Gedanken in Bezug auf das Leben mit anderen teilen. Dabei geht es nicht ausschließlich um seine Erkrankung, sondern vor allem um Themen, die jeden Menschen betreffen: Mindset, Motivation, Selbstwert, persönliche Ziele, Rückschläge, Dankbarkeit und die Frage, wie man trotz schwieriger Umstände das Beste aus seinem Leben machen kann. Seine eigene Lebensgeschichte dient dabei als Beispiel für seine persönliche Haltung. Matthias möchte seine Leser zum Nachdenken anregen und ihnen zeigen, dass wahre Stärke nicht ausschließlich davon abhängt, was der eigene Körper leisten kann. Neben dem Schreiben nutzt Matthias vor allem Instagram und TikTok, um seine Persönlichkeit, seinen Humor und seine Sicht auf verschiedene Themen zu teilen. Dabei möchte er zeigen, dass ein Leben mit Behinderung nicht nur aus Einschränkungen besteht, sondern genauso aus Erlebnissen, Träumen, Herausforderungen, Spaß und ganz normalen Alltagssituationen.
Was macht Matthias und sein Buch besonders?
Das Buch ist keine klassische Biografie und auch kein reiner Ratgeber über das Leben mit einer Behinderung. Matthias verbindet seine persönliche Geschichte mit seinen Gedanken und Erfahrungen und versucht dabei, eine Message zu vermitteln, die über seine eigene Situation hinausgeht. Seine Erkrankung ist ein Teil seiner Geschichte, aber nicht das, was ihn als Menschen ausmacht. Genau diese Perspektive möchte er auch mit seinem Buch vermitteln.
Das Buch ist hier erhältlich.: Muskelschwund beginnt im Kopf