Darstellende Kunst & Musik
Jeder Mensch zählt. Stark durch Vielfalt. Anders? Einzigartig!
Joshua-Liam Kiesch
Erkrankung: SMA
Joshua ist 21 Jahre alt und ist ein aufgeweckter junger Mann. Er lebt in einem kleinen Ort in der Nähe der schönen Loreley. Zurzeit macht er ein FSJ an einer Schule und es macht ihm sehr viel Spaß. In seiner Freizeit spielt er gerne im Theaterverein, nimmt gerne Bilder auf und schneidet Videos. Zudem sind ihm seine Familie und auch seine Freunde sehr wichtig. Er verbringt sehr gerne Zeit mit ihnen. Joshua hat in seinem Leben sehr viel erlebt, was ihn zu der Person gemacht hat, die er jetzt ist. Im frühen Alter hat Joshua die Diagnose spinale Muskelatrophie bekommen. Egal, was das Leben für Joshua noch bereithält, wird er durch seine positive Art und Weise alles meistern und sich nicht herunterziehen. Über die sozialen Netzwerke spricht er über seine Erkrankung und versucht, die Barrieren zwischen Menschen mit einer Beeinträchtigung und ohne Beeinträchtigung zu minimieren.
Ihm ist es wichtig, dass jeder so gesehen wird, wie er ist, und nicht seine Beeinträchtigung im Vordergrund steht.
Hier ein Bild von Joshua während eines Auftritts.
Noh Gourie
Website: niemalsohnehoffnung
Erkrankung: Duchenne Muskeldystrophie (DMD)
NOH, dessen Künstlername für „Niemals Ohne Hoffnung“ steht, ist ein Rapper und Audio-Engineer aus Paderborn, der seit seiner Kindheit an Morbus Duchenne leidet – einer fortschreitenden neuromuskulären Erkrankung, die die Muskulatur schrittweise abbaut. Trotz Luftröhrenschnitt mit 24 Jahren, Beatmung und eingeschränkter Beweglichkeit – er kann nur noch Kopf und zwei Finger bewegen – lebt er selbstbestimmt seit 2014 in einer eigenen Wohnung mit 24-Stunden-Pflege.
Kreativer Weg
Musik wurde für NOH zur Therapie: Sie lässt ihn Schmerzen und Sorgen vergessen und gibt ihm das Gefühl, gesund zu sein. Besonders nachts, als Nachteule in seiner Studio-Wohnung, rappt er kraftvoll – unterstützt durch eine selbst entwickelte Atemtechnik und Hilfsmittel. Sein Glaube an Gott und Projekte mit der Deutschen Duchenne Stiftung stärken ihn zusätzlich.
Erfolge und Präsenz
NOH hat zwei Rap-Alben veröffentlicht, darunter „Niemals ohne Hoffnung“ (2019), mit Hits wie „Was wäre wenn“ (über 84.000 YouTube-Aufrufe). Er begeisterte mit Auftritten, Backstage-Erlebnissen bei Xavier Naidoo und Begegnungen mit Fußballstars wie Thomas Müller. Auf Plattformen wie Instagram, Facebook (über 11.000 Abonennten), TikTok (über 20.000 Abonennten), Youtube und Spotify folgen zahlreiche Follower seinem inspirierenden Leben.
In der „Kreativ statt Muskelprotz“-Community zeigt NOH eindrucksvoll, wie Musik physische Barrieren durchbricht und pure Lebensfreude trotz Muskelerkrankung entfacht – ein inspirierendes Vorbild für Hoffnung und künstlerische Stärke.