Bildende Kunst und Design
Jeder Mensch zählt. Stark durch Vielfalt. Anders? Einzigartig!
Anja
Gründerin von:
kreativstattmuskelprotz
Website: Vandyra Design
Erkrankung: CMT/HMSN Typ 1B
Website/Blog:
Gefühlschaos - Leben mit HMSN
Anja ist eine kreative Künstlerin und Designerin (Vandyra-Design) aus Nordfriesland, die auf ihren beiden Websites zwei zentrale Themen miteinander verbindet: ihre Leidenschaft für einzigartige Muster und humorvollen Illustrationen sowie ihren offenen Umgang mit einer seltenen Erkrankung.
Mit viel Liebe zum Detail gestaltet sie Tier- und Naturmotive, die durch versteckte Feinheiten und kreative Tiefe faszinieren.
Ihre Kunst spiegelt ihre Freude am Gestalten und ihre besondere Sicht auf die Welt wider.
Neben ihrer kreativen Arbeit teilt Anja auf ihrem Blog „Gefühlschaos – Leben mit HMSN“ offen ihre persönlichen Erfahrungen mit der seltenen Nerven- und Muskelerkrankung HMSN. Sie informiert über Symptome, Therapiemöglichkeiten und den Alltag mit dieser Diagnose.
Dabei möchte sie anderen Betroffenen und deren Angehörigen Mut machen.
Ihr Ziel ist es, durch ihre Geschichte und fundierte Informationen Verständnis zu schaffen und Unterstützung zu bieten.
Sabine Pitschula Brauer
Website/Blog: artofbini
Erkrankung: Myasthenie Gravis
Meine Arbeit für Myasthenie Patienten:
Podcast
App
Mein persönliches Projekt:
Intervallfasten
Sabine, 58, war im ersten Berufsleben Juristin im Kinderschutz, später Ergotherapeutin und Kunsttherapeutin. Sie lebt in Kiel und liebt die Ostsee.
Sie wurde aus einem aktiven Leben gerissen: Die Nachricht, dass ein Tumor zwischen Herz, Lunge sowie zahlreichen Nerven und Gefäßen verläuft, war ein Schock. Danach teilweise gelähmt aus der Narkose zu erwachen, war traumatisierend.
Es folgte eine Odyssee bis zur Diagnose der Muskelkrankheit Myasthenia gravis und noch ein weiterer Weg bis zu hilfreicher Unterstützung und Therapie.
Glücklicherweise war die Kunst seit ihrer Kindheit ihre heimliche Liebe und – zusammen mit dem Sport – der rote Faden, der ihre Resilienz begründet.
Sie setzt sich als Aktivistin für Patientenrechte, gegen Medical Gaslighting und für Selbstmanagement sowie Selbstermächtigung von Mitpatienten ein.
Ein Podcast, Projekte in den Medien und die Anleitung von Entspannungs- und wertvollen Bewegungsmethoden in einer App für Patienten gehören zu ihrem Wirken.
Komplementärmedizin und das freie Wahlrecht der Patienten sind ihr wichtiger, als Standardphrasen zu wiederholen.
Selbstmanagement ist eine Ressource, die sie gern an andere vermittelt, da dies der einzige Weg ist, die Lücken des Gesundheitssystems zu überbrücken und seelisch stabil zu bleiben, wenn die Gesellschaft noch ausgrenzt und Inklusion noch in den Kinderschuhen steckt.
Mutmach-Kunst und liebevolle Bücher sind über ihre Homepage zu beziehen.
Carmen Olivar
Website/Blog: cita__art
Gemeinschaftsprojekt mit ihrem Enkel
Erkrankung: HMSN 1A
Carmen Olivar, bekannt als cita__art, erhielt 1988 ihre Diagnose HMSN1a – ein Wendepunkt in ihrem Leben. Seit 1990 ist sie Frührentnerin. Von Beruf ist sie Uhrmacherin. Die Künstlerin malt seit 2009; Initiatorin war ihre Ergotherapeutin. Anfangs sträubte sich die Künstlerin noch dagegen, fand jedoch bald Gefallen an der Kreativität. Sie orientierte sich nie an Perspektiven oder Hintergründen. Alles brachte sich Carmen autodidaktisch bei, probierte sich aus und erfuhr so Schritt für Schritt, wie Farben miteinander interagieren oder verlaufen.
Ein besonderes Thema liegt der Künstlerin hierbei am Herzen: Sie malt gerne in den sechs Farben der Regenbogenfahne, um so laut gegen Homophobie zu sein. Sie setzt sich auch für die Rechte Behinderter ein und berät sowie unterstützt diese kostenlos.
Ihr Enkel Mikael ist seit seinem dritten Lebensjahr ebenfalls ein begeisterter Künstler, und Oma und Enkel hatten bereits einige Gemeinschaftsausstellungen.
Autorin ist die Künstlerin seit 1994 und schreibt tiefgründige Gedichte über alle Themen des Lebens – bis hin zu Nonsens.
Josephine
Erkrankung: HMSN 1A
Phine ist leidenschaftlich kreativ und mit Herzblut in vielen Bereichen aktiv.
Seit 2015 lebt sie mit der Diagnose HMSN. Erste Symptome zeigten sich bereits während ihrer Ausbildung im Hotel – ihre Beine waren taub, sie hatte Schmerzen, und irgendetwas fühlte sich nicht richtig an. Während der Corona-Zeit verschlechterte sich ihre gesundheitliche Situation weiter – durch Bewegungsmangel, das Eingeschlossensein und die zusätzliche Belastung durch Migräne, PCOS und eine ausgeprägte Angststörung.
In dieser schwierigen Zeit suchte Phine ein Ventil – und fand es in der Kreativität. Seitdem lebt sie sich künstlerisch aus: Sie malt mit Acryl, illustriert digital auf dem iPad, formt Fimo-Ohrringe und gestaltet feministische Sticker mit klaren Botschaften.
Für Phine ist Kreativität mehr als nur ein Hobby – sie schenkt ihr Ruhe, Ausdruck und Verbindung. Durch ihre Erkrankung ist sie im Alltag oft eingeschränkt, erschöpft oder schnell überfordert, doch die Kunst gibt ihr Raum, sich zu entfalten, zu beruhigen und ihre Energie sinnvoll zu nutzen.
Ihre Werke entstehen intuitiv und emotional – manchmal einfach aus dem Moment heraus, manchmal mit dem Wunsch, etwas zu bewegen. 
Besonders am Herzen liegen ihr Themen wie Selbstbestimmung, Feminismus, mentale Gesundheit und Aufklärung über Erkrankungen wie Migräne, PCOS und HMSN.
Ihre Arbeiten sind auf Instagram zu finden.
Phine freut sich auf den Austausch in der Community!
Werner Mittelbach
Website: mundstatthand
Erkrankung: Gliedergürteldystrophie Typ FKRP (LGMD R9)
Werner Mittelbach ist gelernter Schreiner und sitzt im E-Rollstuhl. Seit 2018 malt er mit dem Mund und erhält von der Vereinigung der Mund- und Fußmalenden Künstler Lichtenstein e.V. ein Stipendium. Seit 2024 arbeitet er nicht nur auf Leinwand und Papier, sondern gestaltet auch Werke in Emaille auf Kupfer – sowohl gegenständlich als auch abstrakt.
Seine Muskelerkrankung trägt den Namen Gliedergürteldystrophie Typ FKRP mit kardialer Begleitung.
Andrea Sahlmen
Erkrankung: Muskeldystrophie Gliedergürteltyp (LGMD R9)
Andrea hat seit der Corona-Pandemie ihre Kreativität entdeckt und probiert sich seitdem in verschiedenen Bereichen aus.
Zunächst strickte sie Schals, Mützen, Babysocken und Babydecken mit den Strickrahmen. Nach einer schweren Lungenentzündung Anfang 2025 mit hohem Kraftverlust entdeckte sie ihre Liebe zu Raysin und dem Plotten. Gemeinsam mit ihrem Assistenzteam, das sie tatkräftig unterstützt, gießt sie Blumenkugeln, Städte, Kerzenhalter, Dekoschalen, Strandkörbe und Lamas/Alpakas (ihre heimliche Liebe). Darüber hinaus entstehen mit ihrem Plotter tolle Lampen, Shirts und Hoodies mit den unterschiedlichsten Motiven.
Seit 2012 ist Andrea Redakteurin bei der Neuen Westfälischen und schreibt dort auch über ihr Leben als Mensch mit Behinderung.
Als großer Fußballfan vom SC Paderborn hat sie 2014 ihr erstes Buch veröffentlicht (111 Gründe den SC Paderborn zu lieben).
Im Jahr 2022 folgte der Band SC Paderborn- Populäre Irrtümer und andere Wahrheiten, den sie zusammen mit ihrer Freundin schrieb.
Viele weitere wunderschön gestaltete Sachen präsentiert sie auf ihrem Instagram-Account.
Herbert Heger
Erkrankung: HMSN 1A
Herbert lebt seit seiner Kindheit mit einer Gehschwäche, die in den 1980er Jahren als HMSN 1a diagnostiziert wurde. Beruflich war er zunächst als Industriekaufmann und später als Zahntechnikermeister tätig, eine Tätigkeit, der er bis 2011 mit großer Begeisterung nachging. Aufgrund einer Verschlechterung seiner Fingerfertigkeit wechselte er anschließend in die Verwaltung einer Klinik, wo er bis zu seiner Rente arbeitete. Schon in seiner Jugend begann er mit dem Bau von Modellschiffen aus Holz, ein Hobby, das er nach seiner Zeit als Zahntechniker wieder aufleben ließ – auch, weil das Arbeiten mit den Händen die Bewegung und Koordination trainiert und dadurch dem weiteren Verlust seiner Fertigkeiten entgegenwirkt.
Im Laufe der Zeit widmete Herbert sich immer mehr verschiedenen Holzarbeiten, von denen viele auf seiner Facebook-Seite zu sehen sind.
Jana O.
Erkrankung: HMSN (Typ unbekannt)
Das ist Jana - 35 Jahre alt. Sie kommt von einer Insel in Nordfriesland und ist sehr viel mit Ihrem Elektrorollstuhl unterwegs.
Die Kunst begleitet Sie bereits ein Leben lang und es ist eine Leidenschaft, die Sie leider viel zu wenig auslebt. Als kleines Mädchen stachen ihre Bilder bereits hervor und auch ihre Mutter war immer sehr kreativ.
Neben ihrer kleinen Arbeitsstelle und ihrem Haushalt/Familienleben bleibt immer nicht viel Zeit. Allerdings wird Freizeit denn auch für ihre Leidenschaft genutzt. Für ihre eigene Kunst, sowie auch Kurse in der Volkshochschule.
Ihre Neuropathie hindert sie zum Glück nicht daran, künstlerisch aktiv zu sein. Inspirieren lässt sie sich meist an der Schönheit der Natur und der Lebewesen. Kreativ zu sein bringt ihre Seele und ihr Wohlbefinden in einen Einklang.
Weitere Acrylbilder findet ihr von Jana auf ihrem Instagram-Account.